患有晚期心脏病的青少年和年轻人在医院死亡的风险很高，通常需要侵入性治疗，并且会出现影响他们生活质量的严重症状。

一项新的研究表明，虽然他们的大多数父母更愿意让他们的治疗和护理选择的决定权留在父母和医生之间，但许多年轻人希望积极参与影响他们的医疗决策。

“作为一名儿科心理学家，我发现医疗保健沟通是最重要但最被低估的护理方面之一，”主要作者、密歇根大学先天性心脏中心社会心理和教育项目主任MelissaCousino博士说。(M-COPE)在密歇根大学健康CS莫特儿童医院。

“我们如何就诊断、预后、治疗选择以及更多影响应对、医疗依从性和健康结果进行沟通。在儿科医疗保健中，我们必须更好地了解我们所照顾的年轻人的沟通和医疗决策偏好”

研究人员调查了53名年龄在12至24岁之间患有晚期心脏病的年轻人，包括心力衰竭——心肌无法泵出足够的血液来满足身体需要的终生疾病——以及他们在莫特的51位父母。

“在我们的严重心脏病患者样本中，我们发现大多数青少年和年轻人希望了解他们的治疗选择、风险和预后信息，并希望积极参与他们的医疗决策，”Cousino说。

但根据发表在JAMANetworkOpen上的研究，年轻患者与其父母的偏好之间存在显着差异。

近45%的患者希望针对他们的心脏病管理做出积极的、以患者为主导的决策，其中相当多的患者希望讨论治疗的副作用或风险、手术细节、生活质量和预期寿命。

许多接受调查的年轻人都同意“我应该做出决定，但会认真考虑医生和我父母的意见”这一说法。如果病情危重，超过一半的人希望参与临终关怀决策。

与此同时，父母和监护人更喜欢一种让他们和孩子的医生共同做出决定的方法。

“最大比例的父母认为他们应该与医疗团队合作为他们的青少年或年轻人做出医疗决定，”库西诺说。“尽管我们的患者样本中有一半是成年人，但只有六位父母认为医疗决策应该以患者为主导。”

“我经常发现，父母以及儿科保健临床医生正在努力保护年轻人免受坏消息、悲伤消息或困难消息的影响，这是可以理解的，”她补充说。“然而，对于大量年轻人来说，阻止他们充分理解或参与他们的医疗保健，即使信息与死亡或临终有关，也会更加孤立和引发焦虑。”

Cousino说，关于患者沟通和医疗决策的研究最近被确定为儿科心脏病学姑息治疗领域的重中之重。

“在医疗沟通和决策制定方面，没有一种放之四海而皆准的方法。每个儿童、青少年、年轻人和家庭系统都有不同的需求和偏好，”她说。

“我们有责任更好地了解年轻人的需求和偏好，以便以符合他们需求的方式将他们的声音最好地纳入医疗决策中。最终，这将为干预措施的发展提供信息，以支持与年轻人一起工作的父母和医疗保健临床医生面临严重疾病和艰苦医学课程的人。”

资深作者、莫特医院儿科心脏病专家、医学博士KurtSchumacher表示，这项研究对照顾患有严重心脏病的儿童和年轻人的临床医生具有重要意义。

“这项研究应该引起所有照顾患有严重心脏病儿童的临床医生的注意。我们都与家人沟通，但并不是每个人都知道我们的患者希望接收和讨论的信息，”他说。“父母和提供者都可能低估了青少年和年轻人在决定他们的心脏病时想要积极参与的程度。”

Schumacher补充说：“这些发现强调了了解每个人的偏好和与每个年轻患者个性化沟通方法的重要性，无论他们的诊断、疾病严重程度或症状如何。”

“我们需要继续寻求针对患有晚期心脏病的年轻患者的个性化对话工具和决策干预措施。我们还需要帮助提供者对这些讨论感到舒服和开放。”

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